A szerb kormány megváltoztatta a kijárási tilalomról szóló határozatot és az autista gyermeket nevelő szülők számára lehetővé tette, hogy külön időpontban, de a kijárási korlátozás idején is kimehessenek sétálni különleges igényű gyermekükkel. Hogy ez mit jelent egy családnak, ahol autista gyermek is van, arról a szabadkai Medgyesi Jolán, a nyolcéves Blanka édesanyja mesélt portálunknak.

— Kislányom nyolcéves és autista. Számára ez az egész rendkívüli állapot óriási erőpróba. Elveszítette ugyanis azokat a kapaszkodóit (iskola, egyéni fejlesztések, nagymama látogatása), melyek az addigi napi rutinjából fakadóan biztonságot jelentettek számára, és ami a legnehezebb része a történetnek, hogy mindezt bizonytalan időre. Az autizmussal élő emberekre ugyanis jellemző a rugalmatlan gondolkodásmód, és hogy éppen azzal lehet őket segíteni, ha (főként vizuális eszközökkel) előrevetítjük a rájuk váró eseményeket. Ebben a helyzetben azonban ez sem teljesen megoldható, hiszen mi magunk sem tudjuk, meddig tart a rendkívüli állapot. Akad tehát kihívás számunkra is, nem is kevés. Mégis, ebben az egész újonnan kialakult helyzetben azt érzem, hogy Blanka nagyon igyekszik, egészen jól veszi az akadályokat, megérti és elfogadja az új napi ritmust, de azt nem lehet tudni, mikor jön el a “ na, most van elegem” érzés nála. Ahhoz pedig, hogy ez ne következzen be, nagyban hozzájárult, hogy naponta kétszer egy bő félórás sétát tehettünk vele.

Ez a napi séta volt az ő mentsvára, “A program”, a szelep, a lehetőség, hogy a szorongásaitól, a felgyülemlett feszültségtől megszabadulhasson. Ez a séta jelentette a szusszanást, a tiszta levegővételt, a tiszta lapot. Szóval, igencsak fontos mankót jelent számára. És bizony nem volt mindegy a múlt hétvége (húsvét), mikor már két teljes napot kellett kibírnia úgy, hogy nem léphetett ki az utcára. Apukája és én folyamatos készenlétben voltunk, és tereltük a figyelmét a sétáról, de bizony vasárnap este már két kézzel tudtam csak visszahúzni a kapuból…

Tehát a határozatnak, mely szerint ezentúl sétálhatunk (természetesen egyikünk) kislányunkkal a kijárási tilalom ideje alatt is, igazán nagyon megörültünk. Megkönnyebbülést, biztonságot jelentett. Kifejezetten jól esett, hogy gondoltak az autizmussal élő személyekre, és adtak számukra egy ilyen lehetőséget, mert bizony vannak köztük, akiknek ez a megváltást jelentheti. A rendeletnek az a kiegészítése ugyanakkor, miszerint mindössze kétszáz méterrel hagyhatja el otthonát az érintett személy és kísérője, kissé érthetetlen számomra (személyesen is ismerek olyan autista fiút, akinek a napi séta több kilóméterben tud csak kimerülni), de most örüljünk annak, ami van, mert ez a lehetőség a semminél azért jóval több.

Blanka egyébként speciális iskolába jár (Dositelj Obradović – Kakasiskola) Szabadkán, most második osztályos. Jolán azt mondja, az állami támogatás anyagiakban és háttértámogatásban sokat fejlődött az elmúlt években, de elégedettek nem lehetnek.

— Ebben az intézményben jelenleg két magyar nyelvű tagozat van. Az államtól segítségként kapunk ápolási díjat, ami nem elhanyagolható, mert ha már fejlesztéseket nem tud biztosítani (kellő mennyiségűt és minőségűt bizonyosan nem), a szülőnek legalább van lehetősége felkutatni ezeket a fejlesztési lehetőségeket a magánszférában vagy alapítványoknál. Intézményi szinten nincs megoldva az autizmussal élők fejlesztése, ezt nyugodtan kijelenthetem. Mi voltunk Magyarországon, megnéztünk speciális iskolákat, láttuk, milyen az az iskola, ahol külön autista osztályok vannak, ahol az egész intézmény autistabarát környezetet biztosít, és hogy milyen gyönyörűen tudnak működni az autizmussal élő gyermekek ilyen közegben. Nekik ez lenne az alap. Autista osztály, autizmus specifikus oktatás. Ez nálunk csak álom. A szülőkre itthon sokkal nagyobb rész hárul a gyermekeik fejlesztéséből, kicsit gyógypedagógusokká is kell, hogy váljunk, ez kétségtelen. Hogy elégedett vagyok-e? Nem. És valahol mégis. Ha elfogadom a helyzetünket, ha nem várok csodát az intézményektől (és már rég nem várok), ha beleállok a feladatba, és elfogadom, hogy én (és a családja) legyek a fő fejlesztője (mert valahol ezen múlik, azt hiszem, és ez igaz a világ bármely pontján), akkor sokkal könnyebb, és kevesebb csalódást él meg az ember.

Amivel elégedett vagyok, az az iskola vezetősége, mert rugalmas, és nyitott. Látunk törekvést a részükről arra vonatkozóan, hogy bővítsék a magyar nyelven is elérhető fejlesztési lehetőségeket. Ezt igazolta az is, hogy felvettek egy magyar nyelvű gyógypedagógust és vele indítottak magyar nyelven első osztályt (ide csöppentünk be mi is, és így lett összevont 1.- 2. osztály, kislányom az egyetlen másodikos).

Amit még meg kell említenem, mint fontos támogatást az állam részéről, az a személyi kísérő biztosítása igény és lehetőség szerint. Korábban jelképes összeggel járultak csak hozzá, hogy személyi kísérője lehessen egy autista gyereknek, és ezt az összeget a szülő kellett, hogy kiegészítse, valamint magát a megfelelő személyt is fel kellett kutatnia, ami néha teljesen lehetetlen küldetést jelentett. Most ez változott, és nagyobb összeget fizet az állam a személyi kísérőknek (segítőknek), tanfolyamot biztosít számukra, és munkaviszonyként elismeri, ezzel pedig egyenes arányban nőtt a jelentkezők száma erre a munkára. Ez például egy kifejezetten jó irány, és egy-egy ilyen megmozdulás valóban, azt tudom mondani, hogy segíti az autista gyermekek mindennapjait. 2019 nyarán életbe lépett egy új törvény is, miszerint egyik szülő otthon maradhat autista gyermekével gyermekápolás címén 100%-os fizetés mellett. Igaz, ezzel a lehetőséggel csak azok tudnak élni, akik még meg tudták tartani a munkaviszonyukat, mert sok családban egyik szülő már rég felmondani kényszerült éppen autista gyermeke miatt. Hiszen óvodai elhelyezésük nem megoldott, nagy szerencse kell hozzá, hogy az autista gyermeknek megfelelő intézményt találjon a szülő, és ha talál is, személyi kísérőre is szükség van a legtöbb esetben, és az egész óvodai idő legfeljebb egy fél munkaidőt fed le még így is. Nem sokban különbözik a helyzet az iskolák esetében sem. Ezen felül kellenek az egyéni fejlesztések, ha jót akarunk , és hát jót akarunk. Ezek már magánúton, sokszor utazós történetek. Tehát így már rá is mutattam az okokra, melyek nem sok szülőnek engedték meg munkaviszonyuk fenntartását. Nekünk ebben a történetben szerencsénk volt, mert előbb hozták meg az új törvényt, mint hogy én is ennek a döntésnek a meghozatalára kényszerültem volna.

Fotó: Privát archívum, Jolán és Blanka