A sajtóhoz fordultak a mindössze három hónapos Pál Gajódi Olivér szülei, mivel abban reménykednek, hogy ezáltal felgyorsul majd az ügyintézés, s a gyerekük időben megkapja majd az életben maradáshoz szükséges orvosságot.
A bajmoki babánál spinális izomatrófiát, vagyis gerinceredetű izomsorvadást állapítottak meg: a betegség legsúlyosabb fajtáját, az 1-es típust diagnosztizálták nála. A kisfiú az újvidéki Klinikai Központban fekszik, édesanyja, Gajódi Tímea éjjel-nappal mellette van. Az orvosok nem tudják, hogy mire lehet számítani, nagyon fontos lenne azonban, hogy minél előbb megkapja a Spinraza nevű szert. Ha meglesz a gyógyszer, és jól reagál rá a kisfiú szervezete, akkor várhatóan további terápiákra is szükség lesz majd.
A betegség a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi, az idegsejtek pusztulása pedig fokozatos izomgyengeséget, sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban. Becslések szerint 6000 élve született gyermekből egyet érint ez a génhiba.
— Az orvosok azt mondják, nem tudni, mi lesz egy hónap múlva, nem tudni, mi lesz egy óra múlva, életbevágóan fontos, hogy minél előbb megkapja ezt a Spinraza nevű gyógyszert — mondja az édesanya. — Az Egészségbiztosítási Alap biztosítja a gyógyszert, van is belőle Szerbiában, viszont a papírmunkára hivatkozva még mindig nem történt semmi. A terhességem alatt semmit nem vettek észre az orvosok, rendszeresen jártam ultrahangra, voltam genetikai vizsgálaton is, még a hetedik hónap végén is voltam egy 4 dimenziós ultrahang-vizsgálaton. Erre tényleg nem számítottunk.
A szülők kétségbeesése érthető, hiszen a kisfiú már képtelen nyelni, szondán keresztül táplálják. Ha a légzőszerveket is eléri a betegség, akkor már a gyógyszer sem segít — mondta a belgrádi Ljiljana Dragojlović, akinek a kislánya, Zorica szintén ebben a betegségben szenved, írja a Hét Nap.
— Biztos, hogy még hosszú ideig megfigyelés alatt áll majd a kisfiam, akkor is, ha megkapja a gyógyszert, hiszen nem minden kis beteg reagál egyformán a hatóanyagokra. Még egyszer hangsúlyozom: az idő most a legfontosabb Olivérnek, hogy a Spinraza-hoz hozzájussunk, a továbbiakról most még nem is gondolkodunk. Ha csak a papírmunka a gond, nem igaz, hogy azt utólag nem lehet elintézni, csak a pici kapja meg az injekciót. Nekünk most ez a legfontosabb.
Az újvidéki Gyermek- és Ifjúság-egészségvédelmi Intézet igazgatónője, Dr. Jelena Antić a Hét Napnak elmondta: a gyógyszert hamarosan megkapja Olivér.
— Az édesanya többször is kérte, hogy helyezzük át őket a szabadkai Közkórházba, amíg a gyógyszer meg nem érkezik, ám én ezt a gyermek állapotára való tekintettel nem engedélyeztem. A spinális izomatrófia egy nagyon ritka genetikai rendellenesség, amelynél kulcsfontosságú, hogy időben felismerjék. Olivér esetében hamar felállítottuk a diagnózist. Sajnos a gyógyszer beszerzésének a folyamata lassú, hiszen drága gyógyszerről van szó. Mi a diagnózis felállítása után azonnal elküldtük a szükséges papírokat az Egészségbiztosítási Alap illetékeseinek, ők időközben össze is ültek, megkaptuk a jóváhagyást, tehát a folyamat megfelelő ütemben halad, és ez a lehető leggyorsabb út. De ésszerűnek kell lennünk, és jól kell elosztanunk ezt a gyógyszert, hiszen több beteg is él Szerbiában. A beszerzési folyamat befejező fázisba ért, így Olivér már a jövő héten megkaphatja az első dózist. Ezért nem is engedélyeztem az áthelyezést Szabadkára. A kisfiú itt fogja megkapni a gyógyszert, várhatóan napokon belül.
Segítsünk Olivéren!
A következő linken találják azt a licitet, amelyet Olivér megsegítésére indítottak. Amennyiben módjuk van rá, segítsék a családot.
